Ξεκινά από αύριο (26/2) το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων με ελεύθερη είσοδο
Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, οι σπάνιες παθήσεις αποκτούν ορατότητα μέσα από τον πολιτισμό. Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» ανοίγει τις πόρτες του από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου στην Πινακοθήκη Δήμου Αθηναίων, φιλοδοξώντας να δημιουργήσει έναν νέο χώρο κατανόησης, έκφρασης και δημόσιου διαλόγου γύρω από τη σπάνια ζωή.
Το φεστιβάλ αναδεικνύει την καθημερινότητα, τις προκλήσεις, αλλά και τη δύναμη των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις, χρησιμοποιώντας ως κοινή γλώσσα την τέχνη και τον πολιτισμό. Πίσω από τη διοργάνωση βρίσκεται ο Σύλλογος «95» – Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, ενώ το φεστιβάλ τελεί υπό την αιγίδα του Δήμος Αθηναίων και την υποστήριξη του ΟΠΑΝΔΑ.
Η σπάνια εμπειρία μέσα από την τέχνη
Στον πυρήνα του φεστιβάλ βρίσκονται δύο καλλιτεχνικές εκθέσεις που προσεγγίζουν τη σπανιότητα ως ανθρώπινο βίωμα. Η φωτογραφική έκθεση «Rare» της Υπατίας Κορνάρου αποτυπώνει τη σπάνια ασθένεια μέσα από ένα ντοκιμαντερίστικο και ταυτόχρονα εννοιολογικό βλέμμα. Το σώμα, το οικογενειακό περιβάλλον και οι λεπτομέρειες της καθημερινότητας συνθέτουν ένα οπτικό αφήγημα που καλεί τον θεατή να επανεξετάσει την έννοια της διαφορετικότητας.
Όπως σημειώνει η ίδια η φωτογράφος, η έκθεση λειτουργεί ως ένα συναισθηματικό τοπίο, όπου η σπανιότητα μετατρέπεται σε καθολική ανθρώπινη εμπειρία και όχι σε στατιστικό δεδομένο.
Παράλληλα, η ζωγραφική έκθεση «Ο κόσμος μου, η γραφή μου» του Νικηφόρου Νικόλαου Κυριακουλάκου, σπάνιου ασθενή και νέου εικαστικού δημιουργού, μεταφέρει μια βαθιά βιωματική ματιά στην ταυτότητα και την ανθρώπινη αντοχή. Μέσα από τα έργα του, ο καλλιτέχνης αφηγείται προσωπικές «μαγικές ιστορίες» και προσκαλεί το κοινό να αγκαλιάσει τη σπανιότητα ως στοιχείο μοναδικότητας και δύναμης.
Κινηματογράφος, διάλογος και βιωματικές δράσεις
Στο ίδιο πλαίσιο εντάσσεται και η προβολή της βραβευμένης ταινίας μικρού μήκους «Rare Land» του Ευθύμη Χατζή. Η ταινία, παραγωγή της Chiesi Global Rare Diseases και προβεβλημένη το 2023 στο Marché du Film του Φεστιβάλ Καννών, προβάλλεται για πρώτη φορά στο ελληνικό κοινό, φωτίζοντας τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι σπάνιοι ασθενείς από τη διάγνωση έως την πρόσβαση στη θεραπεία.
Το πρόγραμμα του φεστιβάλ εμπλουτίζεται με την παρουσίαση του φωτογραφικού βιβλίου «Rare», παραστάσεις playback θεάτρου, βιωματικά εργαστήρια για παιδιά, εφήβους και ενήλικες, από περφόρμανς και λογοτεχνία μέχρι μουσικοθεραπεία, καθώς και ανοιχτές συζητήσεις και στρογγυλά τραπέζια. Σε αυτά συμμετέχουν φροντιστές, επιστήμονες, εκπρόσωποι της φαρμακευτικής κοινότητας και της κοινωνίας των πολιτών, ενισχύοντας τον ουσιαστικό διάλογο γύρω από τη σπάνια ζωή.
Ένα φεστιβάλ με έμφαση στην προσβασιμότητα
Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στην προσβασιμότητα. Κατά τη διάρκεια των εκθέσεων θα πραγματοποιηθούν ξεναγήσεις με διερμηνεία στην ελληνική νοηματική γλώσσα, καθώς και ειδικά οργανωμένες επισκέψεις για σχολεία της Αττικής, με στόχο την ευαισθητοποίηση της νέας γενιάς. Η είσοδος είναι ελεύθερη και οι δράσεις πραγματοποιούνται καθημερινά.
Σε δήλωσή της, η πρόεδρος του Συλλόγου «95», Μαίρη Αδαμοπούλου, τονίζει ότι το φεστιβάλ αποτελεί ένα ανοιχτό κάλεσμα προς την κοινωνία και την Πολιτεία, επισημαίνοντας πως οι σπάνιες παθήσεις δεν είναι σπάνιες ως εμπειρία ζωής, αλλά αφορούν ανθρώπους, οικογένειες και καθημερινές μάχες.
- 2 λεπτά πριν ΑΑΔΕ: Τι αλλάζει στα τιμολόγια καυσίμων από το 2027
- 8 λεπτά πριν ΔΥΠΑ: 22 δωρεάν online σεμινάρια τον Ιούλιο για δουλειά, βιογραφικό και συνέντευξη
- 15 λεπτά πριν Θλίψη στον ελληνικό αθλητισμό: Πέθανε ο Τάκης Γκώνιας
