Υπουργείο Υγείας: Νέο Εθνικό Μητρώο για ασθενείς με σπάνιες ενδοκρινολογικές παθήσεις
Στη σύσταση Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Σπάνιες Ενδοκρινολογικές Παθήσεις προχωρά το Υπουργείο Υγείας, όπως προβλέπει απόφαση που δημοσιεύθηκε σε ΦΕΚ.
Το νέο ηλεκτρονικό Μητρώο αποσκοπεί στην ολοκληρωμένη καταγραφή και παρακολούθηση των ασθενών σε ολόκληρη τη χώρα. Παράλληλα, θα παρέχει στο Υπουργείο Υγείας τα στοιχεία που χρειάζεται για να σχεδιάζει πολιτικές, να οργανώνει αποτελεσματικότερα τις υπηρεσίες υγείας και να αξιολογεί την πορεία και την αντιμετώπιση των συγκεκριμένων νοσημάτων.
Ποιοι ασθενείς εντάσσονται υποχρεωτικά
Σύμφωνα με το ΦΕΚ, η εγγραφή στο Εθνικό Μητρώο είναι υποχρεωτική για όλους τους ασθενείς που πληρούν ταυτόχρονα δύο προϋποθέσεις:
- Βρίσκονται εν ζωή, ανεξάρτητα από την ηλικία τους.
- Έχουν διαγνωστεί με σπάνιο ενδοκρινολογικό νόσημα.
Ως σπάνιο χαρακτηρίζεται ένα νόσημα όταν ο επιπολασμός του δεν υπερβαίνει τα πέντε περιστατικά ανά 10.000 άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
Ποιες παθήσεις περιλαμβάνει το Μητρώο
Η απόφαση καλύπτει ένα ευρύ φάσμα σπάνιων ενδοκρινολογικών νοσημάτων, μεταξύ των οποίων:
- Διαταραχές των επινεφριδίων
- Οστικές διαταραχές και παθήσεις του μεταβολισμού ασβεστίου και φωσφόρου
- Γενετικές διαταραχές της γλυκόζης και της ομοιόστασης της ινσουλίνης
- Γενετικά σύνδρομα ενδοκρινικών νεοπλασιών
- Σύνδρομα ανάπτυξης και γενετικής παχυσαρκίας
- Διαταραχές υποθαλάμου και υπόφυσης
- Διαταραχές ανάπτυξης φύλου
- Σπάνιες παθήσεις του θυρεοειδούς
- Νευροενδοκρινείς όγκους
- Άλλα σπάνια ενδοκρινολογικά νοσήματα
Το Μητρώο θα μπορεί επίσης να περιλαμβάνει παθήσεις με εκδηλώσεις σε περισσότερα από ένα συστήματα του οργανισμού.
Πώς θα πραγματοποιείται η εγγραφή
Την αρχική ένταξη θα πραγματοποιούν διαπιστευμένοι θεράποντες γιατροί ή χρήστες εργαστηριακής διερεύνησης. Οι γιατροί θα συνδέονται με τα στοιχεία που χρησιμοποιούν στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης.
Για τη δημιουργία της καρτέλας θα καταχωρίζεται ο ΑΜΚΑ του ασθενούς. Αν ο ασθενής δεν διαθέτει ΑΜΚΑ, θα μπορεί να χρησιμοποιείται άλλο στοιχείο ταυτοποίησης. Στη συνέχεια, το σύστημα θα αντλεί τα απαραίτητα δημογραφικά στοιχεία μέσω των διασυνδεδεμένων ηλεκτρονικών υπηρεσιών.
Ποια δεδομένα θα καταγράφονται
Η ηλεκτρονική καρτέλα θα περιλαμβάνει βασικά στοιχεία ταυτοποίησης και επικοινωνίας, τα στοιχεία του θεράποντος γιατρού και της μονάδας στην οποία παρακολουθείται ο ασθενής.
Επιπλέον, θα καταχωρίζονται πληροφορίες όπως:
- Η διάγνωση βάσει ICD-10 και Orphacode
- Η ημερομηνία έναρξης των συμπτωμάτων
- Η ημερομηνία και ο τρόπος διάγνωσης
- Η δομή στην οποία έγινε η διάγνωση
- Το οικογενειακό ιστορικό
- Οι εκδηλώσεις και οι επιπλοκές της νόσου
- Οι συνοδές παθήσεις
- Η θεραπευτική αγωγή, περιλαμβανομένων των ορφανών φαρμάκων
- Η εξέλιξη της κατάστασης του ασθενούς
Με αυτόν τον τρόπο, οι αρμόδιοι γιατροί θα μπορούν να παρακολουθούν διαχρονικά την πορεία της νόσου και να ενημερώνουν τα δεδομένα όταν αλλάζει η κλινική εικόνα ή η θεραπεία.
Ποιοι θα έχουν πρόσβαση
Το ΦΕΚ προβλέπει τέσσερις κατηγορίες χρηστών: διαχειριστές εφαρμογής, χρήστες εργαστηριακής διερεύνησης, θεράποντες γιατρούς και χρήστες στατιστικής πληροφόρησης.
Οι θεράποντες γιατροί θα έχουν πρόσβαση στους ασθενείς που παρακολουθούν ή εξυπηρετούνται από τη μονάδα στην οποία εργάζονται. Αντίθετα, οι χρήστες στατιστικής πληροφόρησης θα βλέπουν αποκλειστικά συγκεντρωτικά, ανωνυμοποιημένα ή ψευδωνυμοποιημένα στοιχεία, χωρίς δυνατότητα ταυτοποίησης των ασθενών.
Τι προβλέπεται για τα προσωπικά δεδομένα
Το Υπουργείο Υγείας αποτελεί τον υπεύθυνο επεξεργασίας, ενώ η ΗΔΥΚΑ αναλαμβάνει τον τεχνικό σχεδιασμό και τη λειτουργία του συστήματος.
Τα προσωπικά δεδομένα θα τηρούνται σε όλη τη διάρκεια ζωής του ασθενούς και για 20 χρόνια μετά τον θάνατό του. Υπό συγκεκριμένες προϋποθέσεις, θα μπορούν να διατηρούνται για μεγαλύτερο διάστημα σε ψευδωνυμοποιημένη ή κρυπτογραφημένη μορφή, αποκλειστικά για σκοπούς δημόσιας υγείας, έρευνας, αρχειοθέτησης ή στατιστικής ανάλυσης.
Τη διαχείριση και την εποπτεία του Μητρώου αναλαμβάνει το Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών του Υπουργείου Υγείας.
Διαβάστε αναλυτικά
Skip to PDF content
- 21 λεπτά πριν Δυτική Μακεδονία: 670 επενδυτικά σχέδια και 3.700 νέες θέσεις εργασίας – Τι ανακοίνωσε ο Χατζηδάκης
- 33 λεπτά πριν Υπουργείο Υγείας: Νέο Εθνικό Μητρώο για ασθενείς με σπάνιες ενδοκρινολογικές παθήσεις
- 1 ώρα πριν ΙΣΑ: Ζητά σαφή όρια στις ιατρικές πράξεις ανά ειδικότητα
