ΣΦΕΕ: Ζητείται ολοκληρωμένο Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
Την ανάγκη για μια ολοκληρωμένη Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις αναδεικνύουν, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος και η Πλατφόρμα Σπανίων Παθήσεων. Όπως επισημαίνουν, το σύστημα υγείας καλείται να απαντήσει σε μία από τις πιο σύνθετες προκλήσεις της σύγχρονης ιατρικής: την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και τη συνολική στήριξη των ασθενών.
Σύμφωνα με τα διαθέσιμα στοιχεία, περισσότερα από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με κάποια σπάνια πάθηση, ενώ στην Ευρώπη επηρεάζεται το 6–8% του πληθυσμού. Στην Ελλάδα, οι εκτιμήσεις κάνουν λόγο για 350.000 έως 600.000 ασθενείς.
Διάγνωση που καθυστερεί, θεραπείες που λείπουν
Παρά την πρόοδο της επιστήμης, οι ασθενείς εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σοβαρά εμπόδια. Ο μέσος χρόνος για την οριστική διάγνωση μπορεί να φτάσει σχεδόν τα πέντε χρόνια, ενώ λιγότερο από το 5% των σπάνιων παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία.
Αυτό σημαίνει ότι χιλιάδες οικογένειες ζουν για χρόνια με αβεβαιότητα, καθυστερήσεις και αυξημένο ψυχολογικό και οικονομικό βάρος. Επιπλέον, πολλές από τις παθήσεις εκδηλώνονται από την παιδική ηλικία και οδηγούν σε σοβαρές αναπηρίες, επιβαρύνοντας τόσο τα ίδια τα άτομα όσο και το σύστημα υγείας.
Γιατί χρειάζεται Εθνικό Σχέδιο Δράσης
Οι φορείς υπογραμμίζουν ότι οι σπάνιες παθήσεις δεν αποτελούν μόνο ιατρικό ζήτημα, αλλά ένα πολυδιάστατο κοινωνικό και οικονομικό θέμα. Γι’ αυτό ζητούν τη διαμόρφωση ενός συνεκτικού Εθνικού Σχεδίου Δράσης, το οποίο θα προβλέπει:
έγκαιρη και ακριβή διάγνωση
δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες
ενίσχυση εξειδικευμένων κέντρων αναφοράς
στήριξη των οικογενειών και των φροντιστών
Η συνεργασία Πολιτείας, συλλόγων ασθενών, ιατρικής και ακαδημαϊκής κοινότητας και φαρμακοβιομηχανίας θεωρείται κρίσιμη για τη δημιουργία ενός βιώσιμου πλαισίου φροντίδας.
Η διάσταση της καινοτομίας
Όπως επισημαίνεται, οι εξελίξεις στη γονιδιακή και κυτταρική θεραπεία ανοίγουν νέους δρόμους για την αντιμετώπιση ανεκπλήρωτων ιατρικών αναγκών. Ωστόσο, χωρίς συντονισμένη εθνική πολιτική, η πρόσβαση σε αυτές τις θεραπείες παραμένει άνιση.
- 6 λεπτά πριν Αυτό είναι το video clip που συμμετείχε η 39χρονη λίγο πριν τη δολοφονία της
- 22 λεπτά πριν Πότε ο σύζυγος απαλλάσσεται από τον φόρο κληρονομιάς- Τι ισχύει με το σύμφωνο συμβίωσης
- 35 λεπτά πριν Πού θα βρέξει σήμερα – Οι περιοχές με μπόρες και καταιγίδες
